Maanta waxaan la wadaagayaa filim gaaban oo xiiso leh oo cinwaankiisu yahay "1000 Mayl ee Luca," kaas oo ka sheekeynaya sheekada aabbe reer Argentina ah oo helay warka ah in wiilkiisa cusub uu qabo cudurka Down syndrome. Dareenka filimku iyo aragtida dhow waxay nagu martiqaadayaan inaan aabbenimada ku aragno muraayad isku xiran, ee aan cabsi lahayn.
Waxay ka sheekeyneysaa markii ay heshay warkaas, inay miyir daboolantay. Markii ay miyirsatay, waxay laba maalmood oo toos ah ku qaadatay iyadoo ooyaysa. Si kastaba ha ahaatee, si tartiib tartiib ah, waxay joojisay inay ka fikirto cudurka waxayna bilowday inay diiradda saarto wiilkeeda, Luca . Xiriir aad u dhow ayaa ka dhex dhacay , kaas oo ka muuqda filimkan gaaban:
Sheekada Jan: laga bilaabo blog ilaa shaneemo
Bernardo iyo Mónica waxay xasuusanayaan markii ay ogaadeen in wiilkooda Jan uu qabo cudurka Down syndrome, ay dareemeen in noloshoodu is beddeshay. Bernardo, oo ah agaasime filim iyo tifaftire, wuxuu iibsaday kamarad wuxuuna bilaabay duubista daqiiqadaha qoyska maalin kasta: maalmo wanaagsan iyo kuwo xun, qosol iyo walwal. Isla mar ahaantaana, wuxuu bilaabay baloogga lahistoriadejan.com si uu ula wadaago waxa uu bartay oo uu u muujiyo in ay suurtagal tahay in lagu farxo korinta ilmo qaba cudurka Down syndrome.
Ka dib sannado badan oo ay duubeen, iyagoo wata kumanaan saacadood oo muuqaal ah, waxay u boodeen filim muuqaal ah, "Sheekada JAN." Waxay bilaabeen olole lacag ururin ah oo ka dhacay CÃrculo de Bellas Artes ee Madrid si ay u dhammaystiraan soo saarista, iyagoo dadweynaha u keenaya sawir la taaban karo oo kala duwanaansho ah.
Waqti ka dib, waxay soo saareen muuqaal " Making Of " ah oo loogu talagalay filimka, oo markii hore laga heli jiray muuqaal gunno ah oo ku jira DVD-ga iyo Blu-ray, ka dibna la wadaagay si qoysas badan loo dhiirrigeliyo. Dhagaystayaashu waxay sii wadaan inay ka tagaan faallooyin qalbi qaboojin leh ; Jan si farxad leh ayuu u koray, qoyskiisuna wuxuu weli ku dhow yahay oo firfircoon yahay kanaalka YouTube-ka.
Jacaylka iyo madax-bannaanida: Luca iyo Silvana
Luca iyo Silvana way is jecel yihiin waxayna rabaan inay is guursadaan. Lamaane badan oo qaba Down syndrome, caqabadaha maamul ee xafiisyada ayaa dib u dhigaya qorshahooda ah inay wada noolaadaan. Arooskooda ayaa dib loo dhigaa marar badan, riyadii nolol madaxbannaanna waxay u muuqataa inay meesha ka baxday. Dukumenti BBC News Mundo ah, oo uu agaasimay Stefano Lisci iyo qayb ka mid ah taxanaha WHY Stories, ayaa daba socda safarkooda wuxuuna ka tarjumayaa sida bulshadu u aragto shakhsiyaadkan. Waxay si ballaaran ugu baahsan tahay Latin America, codkeeda naxdinta lehna wuxuu hoosta ka xariiqayaa caqabadaha iyo rajada labadaba.
Aabbe iyo hooyonimo jebiya cuqdada
Sheekada Sader Issa waxay cinwaanno ka dhigtay adduunka oo dhan: aabihiis, oo qaba Down syndrome, wuxuu sameeyay "wax kasta oo suurtagal ah si uu u hubiyo inuu lahaa nolol caadi ah." Markhaati-furkani wuxuu muujinayaa in iyadoo la helo taageerada saxda ah, qoysas badan ay horumaraan oo ay ka hortagaan fikradaha khaldan.
Sidoo kale waxaa xusid mudan qoyska reer Brazil ee Fabio Marchetti de Moraes , oo qaba naafonimo maskaxeed oo ka dhalatay istaroog uur ku jirta, iyo Maria Gabriela Andrade , oo qabta Down syndrome. Gabadhooda, Valentina , waxay ku dhalatay caafimaad qabta. Kuwani waa kiisas aan caadi ahayn: waxaa jira kiisas yar oo la diiwaangeliyey oo ah haween qaba Down syndrome oo carruur leh, khubaraduna waxay tilmaamayaan fursadaha uurka oo hooseeya iyo khatarta sare ee ilmaha oo dhaxli kara cudurka.
Sheekadooda waxaa ka mid ah uur degdeg ah oo si lama filaan ah loo ogaaday, dhibaatooyin bilow ah oo Fabio ku keenay inuu gabadhiisa diiwaan geliyo, iyo, ka dib adkeysi badan, guur madani ah oo uu la galay Valentina oo marti gaar ah ahayd. Waxay la nool yihiin ayeeydeed hooyadeed oo ku nool Socorro, Brazil, jawi ay dulqaad , ixtiraam, iyo daryeel maalinle ah ku badan yihiin .
Soo dhawayn kale oo dunida ku dhiiri galisay
Amber Rojas iyo ninkeeda waxay go'aansadeen inaysan ogaan jinsiga ilmahooda shanaad ilaa ay ka dhalaan. Maalintaas waxay sidoo kale ogaadeen in gabadhooda Amadeus ay qabto cudurka Down syndrome. Waxay wadaageen muuqaal ku saabsan dhalashada oo si weyn u faafay; Amber waxay sheegtay inay ka shakisay markii ay aragtay wejiga ilmaheeda. Qoysku waxay isugu soo urureen hareeraheeda, waxay raadiyeen macluumaad lagu kalsoonaan karo , waxayna xoojiyeen fikrad muhiim ah: "Annaga, iyadu waxay la mid tahay ilmo kasta oo kale; waxay u baahan tahay jacayl, daryeel, iyo fiiro gaar ah."
Xaqiiqooyinka tirakoobka qaarkood ee ku saabsan Down Syndrome
Sida laga soo xigtay xogta Hay'adda Caafimaadka Adduunka, tirada dadka uu ku dhacay cudurka Down syndrome adduunka oo dhan waa mid ka mid ah 1.100 carruur ah oo dhasha. Sannad kasta, inta u dhaxaysa 3.000 iyo 5.000 oo carruur ah oo dhasha ayaa qaba cudurkan koromosoomka, kaas oo ku lug leh helitaanka koromosoom dheeraad ah 21.
Dalka Spain, waxaa jira qiyaastii 31.000 oo qof oo qaba cudurkan. Warka wanaagsani waa in 99% dadka ay dhibaatadu saameysey ay faraxsan yihiin. Waalidiintu, xaalado badan, waxay u arkaan inay ku adag tahay.
Sida laga soo xigtay xogta uu bixiyay madaxa Hay'adda Down Syndrome Foundation ee Spain, qiyaastii 96% hooyooyinka uurka leh ee qaba Down Syndrome waxay doortaan ilmo iska soo ridid, inkastoo xaqiiqda ah in muddooyinkii ugu dambeeyay cimriga dadka ay saameysay uu kor u kacay 60 sano iyo in shakhsiyaadkani ay sii kordhayaan madaxbannaanida. Ilo.
Waayo-aragnimadan—oo ka timid aabihii Luca, qoyska Jan, Luca iyo Silvana, Sader Issa, qoyska Valentina, iyo Amber—waxay xaqiijinayaan in macluumaadka, taageerada, iyo ixtiraamku ay cabsidu u beddelaan mashaariic nololeed oo dhab ah, oo ay ka buuxaan kalgacal, yoolal, iyo madax-bannaani.
